El virus de inmunodeficiencia humana o VIH infecta a las células del sistema inmunitario, alterando o anulando su función. En sus estadios más avanzados, aparece el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), que se define por la presencia de alguna de las más de 20 infecciones oportunistas o de cánceres relacionados con este virus, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En la actualidad no se puede eliminar el VIH del organismo de manera definitiva, pero gracias a los tratamientos antirretrovirales podemos hablar de cronificación de la enfermedad.
Además, en muchos casos se ha logrado mantener una carga viral indetectable en sangre, por lo que el riesgo de transmisión es mínimo, aunque los expertos advierten de que las posibilidades no se han reducido a cero y siempre debe emplearse el preservativo en las relaciones sexuales.
Ámbito familiar
El Ministerio de Sanidad de España incluye el VIH y el SIDA en la categoría de enfermedades transmisibles, e informa de que la convivencia diaria con una persona seropositiva, ya sea en el trabajo, en la escuela o a nivel social y familiar, no implica riesgo de transmisión.
Cándida convive con el VIH desde 2005, su estado serológico es visible y preside una entidad que trabaja por una respuesta al VIH en Vigo, donde reside con su marido y su hijo.
A nivel familiar, sostiene que “es como cualquier otro diagnóstico desfavorable, pero con su estigma y discriminación”, e insiste en que las familias donde hay uno o varios miembros conviviendo con el virus llevan una vida prácticamente normal.
Varias veces al año, Cándida recibe visitas de amigos de distintas partes del mundo: “Nadie se plantea traerse su propia vajilla, sus sábanas o sus toallas y, obviamente, los cortaúñas y cepillos de dientes son de uso personal, independientemente de tu serología”, señala.
De acuerdo con la OMS, las vías de transmisión son las relaciones sexuales vaginales, anales u orales con una persona infectada, la transfusión de sangre que contenga el virus o el uso compartido de agujas, jeringuillas u otros instrumentos punzantes, así como de la madre al hijo durante el embarazo, el parto y la lactancia.
Por lo tanto, no se transmite por compartir platos, beber del mismo vaso, toser, estornudar, tocarse, besarse o acariciarse, compartir duchas, piscinas, alimentos, objetos, aseos y lugares públicos en general.
Relaciones sentimentales
La vida de Joaquín se vino abajo cuando en 1989 ingresó en el hospital con una fiebre muy alta y, tras varias pruebas, el diagnóstico fue claro: VIH y hepatitis C.
Al año siguiente conoció a la que sería su mujer durante los próximos 25 años. El matrimonio tuvo dos hijos y tanto ellos como su exmujer son seronegativos.
“Ella me salvó la vida: me sacó de las drogas, se informó sobre la enfermedad y siguió adelante”, declara Joaquín, que ahora lleva un año separado y reside en un piso tutelado del Comité antisida de Extremadura (CAEX).
Joaquín era toxicómano cuando le dieron el diagnóstico en un momento en el que había poca información sobre riesgos y prevención. “En aquel tiempo, se morían hasta los famosos, y los médicos me dijeron que no viviría más de 10 o 15 años”, refiere.
También recuerda cómo en esos primeros años su madre “marcaba los cubiertos con pintaúñas para que nadie más los tocara”.
Susana (nombre ficticio) fue diagnosticada de VIH en 1990, cuando tenía 20 años. Al igual que Joaquín, recuerda que “fue una época dura porque entonces no se hablaba de SIDA, realmente no teníamos ni idea de cómo se transmitía y en mi caso fue por vía heterosexual”.
A su juicio, el mayor miedo que puede tener una persona que convive con VIH es transmitirlo, por lo que las relaciones afectivas son complicadas: “Incluso teniendo pareja -sostiene-, siempre piensas que si no es esa persona, nadie más te va a querer”.
Susana ha estado casada durante 20 años y tampoco ha transmitido el VIH a su exmarido: “Aunque tengo una carga viral indetectable, siempre he utilizado preservativo con mi pareja”, matiza.
Discriminación laboral
A pesar de los importantes avances que ha habido en la investigación en materia de VIH en los últimos años, los pacientes siguen denunciando situaciones de discriminación social y laboral por su condición seropositiva. Es el caso de Susana y Joaquín, quienes declaran tener miedo de perder el trabajo o sufrir rechazo.
La coordinadora de entidades autonómicas “Trabajando en Positivo” informa de que no existe exigencia legal de comunicar la condición de seropositividad al empleador/a y al resto de compañeros/as.
Cándida recuerda una ocasión en la que fue víctima de discriminación laboral: “Fui a dos entrevistas de centros de día para personas mayores que pertenecen a la Xunta de Galicia. En una de ellas dije que convivo con VIH y no me contrataron. En la otra no lo dije porque no me preguntaron nada con respecto al dictamen médico facultativo de mi discapacidad”, explica.
“Cuando el puesto ya era mío, a los pocos días me llamó la directora del centro para reprocharme que se me había olvidado decirle algo. Ella se había enterado de mi serostatus porque la persona con la que yo tuve la primera entrevista le había transmitido mis datos confidenciales”, señala.
Cándida acababa de ser víctima de una situación de discriminación social y laboral y, finalmente, tampoco fue contratada.
La comunicación a terceras personas de la seropositividad de un/a paciente supone una agresión del derecho a la intimidad, que está contemplado en la Ley Orgánica 1/82, de protección civil del honor, la intimidad personal y familiar y a la propia imagen, tal y como se informa desde “Trabajando en Positivo”.
“En los centros de día públicos las personas con enfermedades infecto-contagiosas (como la tuberculosis) no pueden acceder como usuarios, pero mi enfermedad es infecto-transmisible”, precisa.
Sobre las pruebas de VIH en el ámbito laboral, la OMS ha definido el consentimiento y la confidencialidad como dos componentes imprescindibles que se deben respetar y aplicar.
También la Organización Internacional del Trabajo (OIT) se ha pronunciado al respecto: “No se debería exigir a ningún trabajador que se someta a una prueba de detección del VIH ni que revele su estado serológico”.
Discriminación en el ámbito social y sanitario
Los tres entrevistados confiesan haber sufrido también discriminación en el ámbito sanitario. En estos casos, el Ministerio de Sanidad recomienda ponerse en contacto con la oficina del defensor del paciente de la comunidad autónoma (en aquellas comunidades autónomas en las que exista esta figura) o con las unidades de atención al paciente de hospitales o centros de salud.
Cándida cuenta que en las urgencias del hospital una profesional sanitaria le realizó una analítica sin ponerse guantes y, por lo tanto, sin seguir el protocolo, que es universal y debe aplicarse en todos los pacientes.
“Yo estaba en el pasillo esperando con mucha fiebre y apareció la enfermera frotándose las manos con el sterillium y gritándome delante de todo el mundo que por qué no le había dicho que yo tenía VIH”, apunta.
La confidencialidad de los datos en España está garantizada en todas las actuaciones de salud pública por la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de datos de carácter personal y la Ley 41/2012, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
“Si yo no hubiera tenido el proceso de afrontamiento y empoderamiento hecho y mi autoestima alta, me hubiera producido mucho daño”, declara Cándida, que no ha denunciado ninguna de estas situaciones.
Joaquín se indigna al recordar la reacción de otro profesional sanitario al enterarse de su estado seropositivo: “Me dijo: ¡Ay, qué miedo me das!”.
“La educación es muy importante porque el rechazo social de las personas con VIH no es más que incultura. En los últimos 30 años se ha avanzado mucho en investigación y, siempre que se siga el tratamiento, la esperanza de vida es exactamente la misma que en las personas que no portan el VIH”, destaca Vanesa, miembro del CAEX, quien ha acompañado a Joaquín durante la entrevista.